Fünf Fragen an Jutta Hundertmark-Mayser, Geschäftsführerin der NAKOS

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1. Sie sind Geschäftsführerin der NAKOS. Für Menschen, die noch nie von Selbsthilfe gehört haben. Was steckt hinter der NAKOS?

Die NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe, wurde 1984 in Berlin gegründet. Sie ist die bundesweite Adresse, wenn Menschen nach einer passenden Selbsthilfegruppe suchen oder sich grundlegend informieren möchten. Sie versteht sich als Knotenpunkt im Netzwerk der Selbsthilfe: Sie sammelt Wissen, stellt es verständlich zur Verfügung und bringt Betroffene, Angehörige, Fachkräfte, Politik und Öffentlichkeit miteinander ins Gespräch. Gleichzeitig beobachtet die NAKOS Entwicklungen in der Selbsthilfelandschaft, erprobt neue Konzepte – etwa zu Digitalisierung oder Zugängen benachteiligter Zielgruppen – und setzt sich dafür ein, dass Selbsthilfe als feste Säule im Gesundheits- und Sozialsystem anerkannt und gefördert wird.

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Die NAKOS betreibt eine zentrale Selbsthilfe-Datenbank, in der bundesweite Selbsthilfeorganisationen, regionale und landesweite Selbsthilfekontaktstellen und lokale Gruppen zu gesundheitlichen, psychischen und sozialen Themen erfasst sind; über diese Verzeichnisse können Ratsuchende gezielt nach Themen, Orten und Formaten suchen. Für Menschen, die noch nie von Selbsthilfe gehört haben, bedeutet das: Es gibt eine Stelle, die hilft, die „richtige Tür“ zu finden – sei es zur ersten Orientierung, zur Vermittlung in eine Gruppe oder für Informationen, wie man selbst eine Gruppe gründen kann. 

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2. Welche Themen und Krankheitsbilder haben derzeit den stärksten Zulauf – und warum?

In den letzten Jahren zeigt sich ein deutlich wachsender Zulauf zu Selbsthilfegruppen rund um psychische Gesundheit, etwa zu Angststörungen, Depressionen, Belastungs- und Erschöpfungssyndromen, Essstörungen oder Suchterkrankungen. Verstärkt nachgefragt werden auch Gruppen zu Long- und Post-COVID, chronischen Schmerzen, Fatigue-Syndromen sowie zu Demenz und pflegenden Angehörigen, weil hier oft ein hoher Informations- und Entlastungsbedarf besteht und Betroffene im regulären Versorgungssystem an Grenzen stoßen. 

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Auffällig ist, dass immer mehr Menschen auch bei komplexen sozialen Themen wie Einsamkeit, Armutserfahrungen, queeren Lebensrealitäten oder Rassismuserfahrungen Selbsthilfegruppen suchen: Hier geht es weniger um die klassischen Krankheiten, sondern um Lebenssituationen, in denen Betroffene sich gegenseitig stärken, Strategien teilen und gesellschaftliche Teilhabe organisieren.

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Mehrere gesellschaftliche Faktoren wirken zusammen: Die Corona-Pandemie hat viele Menschen stark belastet, psychische Krisen sichtbarer gemacht und gezeigt, wie wichtig soziale Verbundenheit ist. Digitalisierte Arbeits- und Lebenswelten sorgen auf der einen Seite für bessere Informationsmöglichkeiten, auf der anderen Seite aber auch für Vereinsamung, Unsicherheit und das Gefühl, mit Problemen allein zu sein. Hinzu kommen langfristige Entwicklungen wie der demografische Wandel, die Zunahme chronischer Erkrankungen und pflegebedürftiger Menschen sowie soziale Spaltungen, die besonders verletzliche Gruppen treffen.  All das erhöht den Bedarf an niedrigschwelliger, solidarischer Unterstützung, wie sie Selbsthilfegruppen bieten. In der Selbsthilfe teilen Menschen Erfahrungen, die im Alltag, in der Familie oder in der medizinischen Behandlung oft keinen Raum finden. 

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3. Welche aktuellen Entwicklungen sind besonders herausfordernd?

Eine zentrale Herausforderung ist der demografische Wandel in der Selbsthilfe: In vielen etablierten Gruppen und auch in den Selbsthilfekontaktstellen engagieren sich Menschen, die selbst älter sind, während es oft schwer ist, jüngere Menschen langfristig für kontinuierliches Engagement zu gewinnen. Das führt mancherorts zu einem Spannungsfeld: Es gibt einen wachsenden Bedarf an Gruppen, gleichzeitig müssen bestehende Gruppen ums Weitertragen ringen, weil Moderation, Organisation und Öffentlichkeitsarbeit nicht automatisch von der nächsten Generation übernommen werden. Hinzu kommt, dass die Unterstützungsarbeit in Selbsthilfekontaktstellen oft auf knappen zeitlichen und finanziellen Ressourcen beruht, obwohl die Anforderungen durch Beratung, Vernetzung, Projektarbeit und Qualitätssicherung steigen.

Die zunehmende Professionalisierung der Selbsthilfe und ihre stärkere Einbindung in das medizinische Versorgungssystem ist eine Chance – aber eben auch eine deutliche Herausforderung für ihre ursprüngliche Idee und Arbeitsweise. Wo Selbsthilfe stärker mitgeplant und in Versorgungsstrukturen eingebunden wird, steigt der Druck, sich an Logiken von Effizienz, Steuerung und Nachweisbarkeit anzupassen – und genau das kann in Spannung zu Freiwilligkeit, Offenheit und Betroffenenorientierung geraten.

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Mit der engeren Kooperation von Selbsthilfe, Kliniken, Praxen und Kostenträgern wächst die Gefahr, dass Selbsthilfegruppen vor allem als Baustein in Versorgungsnetzen gesehen werden, etwa zur Entlastung ambulanter und stationärer Angebote. Wenn Selbsthilfe zu stark als verlängerter Arm von Versorgungspolitik verstanden wird, droht eine Funktionalisierung: Gruppen sollen Versorgungslücken schließen oder Versorgungsziele unterstützen, statt in erster Linie den Bedürfnissen der Betroffenen verpflichtet zu sein. Die Herausforderung besteht darin, die besondere Qualität der Selbsthilfe – informell, freiwillig, selbstbestimmt – zu bewahren und gleichzeitig verlässliche Kooperationsformen zu entwickeln

Grundlegend bleibt: Selbsthilfe ist eine eigenständige Hilfeform und soll das professionelle System ergänzen, nicht ersetzen. Die Einbindung in das Versorgungssystem erfordert daher klare Absprachen über Rollen und Grenzen: Was kann eine Selbsthilfegruppe leisten – und was nicht? Wo braucht es professionelle Angebote, Therapie oder Beratung, und wo ist Selbsthilfe mit ihrer kollektiven Kompetenz die richtige Unterstützung? Als Herausforderung stellt sich damit die dauerhafte Balance: genug Nähe zum Versorgungssystem, um wirksam mitzuwirken und anerkannt zu sein – und zugleich genügend Distanz, um unabhängig, parteilich für Betroffene und selbstbestimmt zu bleiben

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4. Welche Rolle werden Selbsthilfegruppen in der Digitalisierung spielen?

Eine wichtige Aufgabe wird sein, Zugänge zu erleichtern: Digitale Angebote können die erste, niedrigschwellige Kontaktmöglichkeit sein, etwa über Webseiten, Mail, Messenger oder Online-Sprechstunden, bevor jemand den Schritt in ein Treffen in Präsenz geht. Menschen, die mobil eingeschränkt sind, in ländlichen Regionen leben oder sich (noch) nicht zeigen möchten, können über digitale Gruppen überhaupt erst Teil einer Gemeinschaft werden.

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Selbsthilfegruppen werden dafür sorgen, dass persönliche Begegnung und digitale Möglichkeiten klug miteinander verknüpft werden. Sie werden Räume schaffen, in denen Menschen sich sicher austauschen können – vor Ort, per Video, Chat oder in geschützten Online-Communities. Datenschutz und Qualitätsstandards bleiben dabei entscheidend für Vertrauen und Wirksamkeit.

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5. Welche Vorstellungen über Selbsthilfegruppen würden Sie gerne korrigieren?

Das Bild vom „komischen Stuhlkreis“ greift zu kurz und lässt Selbsthilfe schwer, starr oder weltfremd erscheinen. Moderne Selbsthilfegruppen sind vielfältig: Neben klassischen Gesprächskreisen gibt es Gruppen, die beim Spazierengehen, bei kreativen oder sportlichen Aktivitäten zusammenkommen oder sich in Cafés, Nachbarschaftszentren oder online treffen. Manche Gruppen arbeiten strukturiert mit Themenrunden, Informationsabenden oder Fachleuten, andere setzen auf offenen Austausch und praktische Unterstützung im Alltag. Gemeinsam ist ihnen, dass niemand von oben bestimmt, was richtig ist; die Betroffenen gestalten selbst. Selbsthilfe bedeutet nicht nur, über Probleme zu reden, sondern auch, sie gemeinsam zu lösen, voneinander zu lernen und sich zu ermutigen, neue Schritte zu wagen. 

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Ein weiteres Missverständnis ist, dass Selbsthilfegruppen nur der letzte Ausweg sind, wenn sonst nichts mehr hilft. Tatsächlich können sie in jeder Phase einer Erkrankung oder Belastung hilfreich sein. Sie ergänzen medizinische Behandlungen, Psychotherapie oder soziale Beratung. Besonders Menschen, die zum ersten Mal mit einer Diagnose oder den Folgen einer schweren Erkrankung konfrontiert sind, erleben es als entlastend, mit anderen zu sprechen, die diesen Weg schon ein Stück gegangen sind und praktische Erfahrungen teilen.

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Korrigiert werden sollte auch die Vorstellung, dass Selbsthilfegruppen ausschließlich Probleme fokussieren. In vielen Gruppen geht es ausdrücklich um Ressourcen, Selbstbestimmung und die Entwicklung neuer, tragfähiger Lebensperspektiven. Menschen, die gemeinschaftliche Selbsthilfe erleben, berichten oft, dass sie von passivem Betroffensein zu aktivem Beteiligtsein wechseln. Aus ihren Erfahrungen kann sogar gesellschaftliches Engagement entstehen, etwa durch Aufklärung, politische Interessenvertretung oder Projektarbeit.